O Escafandro e a Borboleta: a história verídica de Jean-Domenique Bauby

Proeminente jornalista francês, foi acometido de um AVC com 43 anos de idade, o qual lhe provocou a chamada "síndrome do encarceramento" (síndrome de locked-in), com a paralisação de todos os seus movimentos corporais, apesar da manutenção intacta de sua consciência, memória e outras funções cerebrais.



Depois de 20 dias em coma, Jean-Dominique readquiriu a consciência e seu único modo de comunicação exterior era através de seu olho esquerdo. A partir de movimentos de "sim" (uma piscada) e "não" (duas piscadas).

Com o auxílio de profissionais e de técnicas com o uso de letras, Jean-Dominique conseguiu escrever o livro intitulado "O Escafandro e a Borboleta", onde conta sua visão interior e trágica do corrido, a partir de reflexões, devaneios e análises da vida de dentro do seu "escafandro", depois também transformado em filme.

A primeira frase por ele articulada no método de letras foi "eu quero morrer". Curiosamente, ele somente veio a falecer 10 dias após o lançamento da obra, devido a uma pneumonia. 

Apesar de sua superação e determinação que o levou a escrita o livro, seu desejo inicial de morrer não foi atendido, por falta de legislação específica sobre o assunto na França, naquela época. Outrossim, os médicos se vangloriavam de tê-lo "salvo a vida" durante o AVC. 

Isso leva a uma discussão sobre o conceito de vida e de sua dignidade, ainda mais quando a Medicina contraria a vontade do paciente ou cria a ele um quadro de maior sofrimento (iatrogenia). Não seria isso um quadro de distanásia, quando os médicos, ao prolongarem a vida do paciente, causam a ele mais sofrimento do que benefício?

Fora os gastos altíssimos de tratamentos intensivos indignos como esses, que poderiam ser usados em gastos em saúde no atendimento digno de maior número de pessoas, com outras enfermidades curáveis.

Essa é uma reflexão atemporal, de bioética e biodireito, que o exemplo de Jean-Domenique Bauby venha a servir de análise, aprendizagem e evolução no atendimento de casos graves como esses.